“Prendersi cura di chi ha cura”
«Non ci si può prendere cura delle persone in stato vegetativo o di minima coscienza, se non ci si prende cura delle persone che le assistono e della loro qualità della vita costruendo reti di supporto economico, sociale e culturale». È questo l’avvertimento espresso giovedì da Adriano Pessina, direttore del Centro di bioetica dell’Università Cattolica, che è intervenuto nella sede milanese dell’Ateneo partecipando al convegno “La coscienza della cura”, organizzato in collaborazione con il Centro neurologico Besta e La Rete delle associazioni familiari, svoltosi in vista della Giornata degli stati vegetativi che si celebra oggi: «La scelta – ha spiegato Pessina – di non aver voluto tenere questo convegno nella giornata di sabato, vuole essere un richiamo alla quotidianità del prendersi cura perché di questo tema non possiamo occuparci una volta l’anno.
Il professor Adriano Pessina
In questo senso il cammino da fare è ancora lungo perché persistono in Italia grandi differenze tra le diverse Regioni e, persino, singole città». Ma l’evento ha rappresentato anche l’occasione per presentare i primi dati del progetto “Precious”, condotto dalla Regione Emilia Romagna in collaborazione con il Centro Besta, avente avuto l’obiettivo di monitorare il percorso di cura dei pazienti e dei loro familiari per arrivare ad elaborare un registro on line delle persone in stato vegetativo o di minima coscienza e delle strutture che se ne occupano. Così i primi dati della ricerca hanno messo in luce che, dal 2008 al settembre 2012, 1.469 sono state le persone ricoverate con gravi celebrolesioni.
Una parte importante dell’indagine è quindi stata rivolta ai “caregiver” ovvero alle persone, nella maggior parte dei casi familiari, che si prendono cura dei pazienti in stato vegetativo o di minima coscienza. Dai dati raccolti su 487 “caregiver”, è dunque emerso come più della metà dedicava al paziente oltre tre ore al giorno: «Per alcuni familiari – ha riflettuto Ambra Giovannetti, psicologa del Centro Besta – l’aspetto della cura diventa centrale nella propria vita. Dal loro ascolto sono emerse difficoltà di carattere economico, ma anche emotive con la manifestazione di sintomi depressivi. Il bisogno più sentito resta però la necessità di migliorare la comunicazione con l’equipe di cura».
Una necessità, quest’ultima, condivisa anche dalla “Rete” delle associazioni riunite per il trauma cranico e le gravi celebrolesioni acquisite: «Non si tratta solo di una comunicazione con i medici – ha precisato Fulvio De Nigris, portavoce della “Rete” -, ma anche verso l’esterno. La maggioranza delle persone non sanno di cosa si sta parlando, la visione che si dà del paziente, rappresentato sempre come fosse in un reparto di terapia intensiva, è distorta». Dai familiari è quindi giunto un richiamo alla politica: «È importante – ha concluso De Nigris – che la politica non lasci soli i pazienti, specialmente quando ritornano a casa».
