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Autismo: “Enti d’ispirazione cristiana rafforzano il Servizio sanitario nazionale”

Nel 2019 sono state prese in carico da 14 enti, con 52 sedi operative, 28.190 persone con disturbi dello spettro autistico: "Non chiamateci più erogatori di prestazioni, offensivo anche per le persone con autismo e le loro famiglie che hanno diritto ad essere accompagnate, sostenute e curate lungo l’arco della loro vita come protagonisti del loro benessere all’interno di un sistema di welfare compiutamente generativo e solidale"

Lo ha affermato don Massimo Angelelli, direttore dell’Ufficio Cei di Pastorale della Salute, presentando un’indagine sul tema

La sede del Centro Adriatico della Fondazione Paolo VI

Durante la pandemia di Coronavirus Covid-19, i Centri che si occupano di persone con Disturbi dello spettro autistico (Dsa) aderenti al Tavolo autismo della Conferenza episcopale italiana (Cei), si sono da subito attivati per rispondere alle necessità degli assistiti, delle loro famiglie e degli operatori. Un tema, questo, approfondito oggi nella conferenza stampa online di presentazione dell’indagine “I servizi per la diagnosi e il trattamento, la cura pastorale e il sostegno alle famiglie per le persone con Dsa, offerti dalle strutture cattoliche e di ispirazione cristiana”. Innanzitutto, l’attenzione è stata incentrata sull’applicazione delle normative, nazionali e regionali, che progressivamente venivano emanate, con particolare riferimento ai documenti dell’Istituto superiore di sanità dedicati alle persone con Dsa. Oltre all’utilizzo dei dispositivi di protezione individuali, sono stati avviati percorsi formativi per il personale e per gli ospiti, sono stati chiusi i servizi semi-residenziali, interrotte visite e accessi nei servizi residenziali, sospese prestazioni diagnostiche non urgenti. È stata necessaria anche «una riorganizzazione degli ambienti – spiegano i relatori – per favorire il distanziamento sociale e l’attivazione di prestazioni in modalità da remoto attraverso piattaforme on-line».

L’impegno è stato quello di «non fare sentire soli pazienti e famigliari» e di coinvolgere le famiglie come «risorsa preziosa da valorizzare». È stato importante assicurare il mantenimento delle routine, delle capacità occupazionali e relazionali e delle competenze acquisite. Tutto questo «senza perdere di vista la centralità della persona umana, nelle sue più diverse componenti, e la sua accoglienza globale nel rispetto di potenzialità e limiti di ciascuno».

Da queste premesse, emerge come le strutture sociosanitarie del Terzo settore d’ispirazione cristiana offrano «un contributo significativo al Sistema sanitario nazionale, soprattutto nella gestione delle fragilità e nei percorsi di presa in carico. Per questo non devono essere marginalizzate e dimenticate dal Servizio sanitario nazionale (Ssn), né confuse con la sanità profit». Lo ha sottolineato don Massimo Angelelli, direttore dell’Ufficio nazionale per la Pastorale della salute della Cei, presentando i risultati dalla rilevazione. Da essa si evince che nel 2019 sono state prese in carico da queste strutture (14 enti con 52 sedi operative) 28.190 persone con disturbi dello spettro autistico. Tra queste, quasi 14 mila bambini di età compresa tra 0 e 11 anni, di cui 8 mila in età da scuola primaria, vengono seguiti da questi enti: «Un quinto di tutti i bambini con autismo censiti nella scuola primaria nell’anno 2017 2018 – denotano i curatori della ricerca –. E un lavoro in partnership con la scuola, potrebbe migliorare molto il loro percorso di inclusione».

Sono dunque 14presenti con 52 sedi operative in Abruzzo (con la Fondazione Paolo VI di Pescara), Basilicata, Calabria, Campania, Emilia-Romagna, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Lazio, Lombardia, Marche, Puglia, Sicilia, Toscana, Umbria, Veneto – gli enti del Terzo settore di ispirazione cristiana che partecipano al Tavolo sull’autismo promosso da don Massimo Angelelli, oggetto dell’indagine presentata stamani. Tra queste strutture, tra l’altro, 5 sono state riconosciute dal ministero della Salute come Irccs (Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico): Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Fondazione Stella Maris, Fondazione Don C. Gnocchi Onlus, Associazione La Nostra Famiglia – E. Medea, Associazione Oasi Maria Santissima. Tutte offrono principalmente un servizio di tipo ambulatoriale (accogliendo oltre 18 mila pazienti), ma anche di day hospital, ricovero e semiresidenziale. Sono invece poco rappresentati i servizi domiciliari: «Potrebbero essere una risposta ai bisogni dei bambini con disabilità complesse – osservano gli autori dell’indagine –, ma queste attività non sono ancora state compiutamente definite e regolamentate dal Ssn».

Don Massimo Angelelli, direttore Ufficio Cei Pastorale della Salute

Il 62% si occupa di diagnosi applicando protocolli specifici per l’autismo, utilizzando le regole diagnostiche previste dai manuali internazionali e riconosciute come Gold standard: «Anche se – obietta il direttore dell’Ufficio nazionale per la Pastorale della salute della Cei – solo una minima parte lo fa con un adeguato riconoscimento. Il contesto economicamente svantaggioso in cui operano queste strutture, ne conferma il carattere ideale della scelta fatta».

A maggior ragione, questi enti sociosanitari del Terzo settore d’ispirazione cristiana possono rappresentare un valore aggiunto per la sanità italiana: «Possono contribuire – ribadisce don Massimo Angelelli – a costruire un Servizio sanitario nazionale più forte, soprattutto a livello territoriale, mobilitando risorse per la costruzione di una comunità curante che includa e aiuti le persone fragili anche in età evolutiva, anche con autismo. Questi centri incontrano migliaia di famiglie provate dalle tante fatiche quotidiane, in un contesto sociale ancora molto lontano dalla consuetudine di una inclusione piena. Di qui l’obiettivo di avvicinare a questo mondo complesso dell’autismo, anche attraverso le realtà di eccellenza citate, l’intera Chiesa italiana impegnata ad essere accanto a tutti».

Infine, il presbitero ha rivolto un appello: «E, per favore – conclude –, non chiamateci più “erogatori di prestazioni”, offensivo anche per le persone con autismo e le loro famiglie che hanno diritto ad essere accompagnate, sostenute e curate lungo l’arco della loro vita come protagonisti del loro benessere all’interno di un sistema di welfare compiutamente generativo e solidale».

About Davide De Amicis (3288 Articles)
Nato a Pescara il 9 novembre 1985, laureato in Scienze della Comunicazione all'Università degli Studi di Teramo, è giornalista professionista. Oltre ad essere redattore del portale La Porzione.it, collabora con la redazione pescarese del quotidiano Il Messaggero. In passato è stato direttore responsabile della testata giornalistica online Jlive radio, ha collaborato con Radio Speranza, la radio dell'arcidiocesi di Pescara - Penne, scritto sulla pagina pescarese del quotidiano "Avvenire" e sul quotidiano locale Abruzzo Oggi.
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