«Il motto - ricorda Sciarretta - nasce dalle difficoltà. Essere affetto da malattia rara molte volte rende invisibile. È una vera e propria lotta . Per questo è nato ' Senza Mai Arrendersi'. Non ci arrendiamo di fronte alle mancanze di attenzione, di assistenza , di tutele, di cure. Non arrendiamo di fronte all’indifferenza, alle barriere mentali ed architettoniche. Combattiamo perché siamo fiduciosi che esistono persone in grado di 'invertire la rotta', con unione trasparenza ed onestà».