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“Grazie alla fede combattiamo con il sorriso la malattia di Noemi”

«Il motto - ricorda Sciarretta - nasce dalle difficoltà. Essere affetto da malattia rara molte volte rende invisibile. È una vera e propria lotta . Per questo è nato ' Senza Mai Arrendersi'. Non ci arrendiamo di fronte alle mancanze  di attenzione, di assistenza , di tutele, di cure. Non arrendiamo di fronte all’indifferenza, alle  barriere mentali ed  architettoniche. Combattiamo perché siamo fiduciosi  che esistono persone in grado di 'invertire la rotta', con unione trasparenza ed onestà».

Lo ha dichiarato Andrea Sciarretta,presidente della Onlus ‘Progetto Noemi’ nonchè padre della piccola Noemi, nel corso di un’intervista esclusiva rilasciata alla Porzione.it

Non arrendersi mai e combattere ogni giorno contro la malattia con la forza della fede e  il sorriso stampato sulle labbra. Quella di Andrea Sciarretta, papà di Noemi, una splendida bimba di sei anni, affetta da Atrofia Muscolare Spinale, è una storia di positività, luce e speranza. Una testimonianza tangibile che questo papà /coraggio ha fornito mediante un’intervista in esclusiva alla Porzione.it, in occasione della Giornata sulla disabilità, che si celebra oggi.

 

Quando e come avete scoperto  la malattia di Noemi?

«Noemi è nata il 31 05 12 apparentemente sana. Al terzo mese di vita, la pediatra di base, nota una ipotonia generalizzata con la mancanza di controllo del capo. Successivamente, abbiamo eseguito una visita specialistica al Gaslini di Genova dove le è stata diagnosticata la SMA1».

Qual è stata la vostra prima reazione?

«Una diagnosi durissima alla quale non si è mai preparati. Giorni nei quali abbiamo vagato alla ricerca di una soluzione. Quella frase indelebile che  non avremmo mai immaginato di ascoltare: “Per la SMA non esiste cura al mondo».  “È la vita ad essere messa in discussione ma lo sbaglio peggiore che si possa fare è pensare: “A me non accadrà mai».

 

Che cos’è la Sma 1((Atrofia MuscolareSpinale)? Quali effetti ha?

«L’Atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia genetica. La malattia colpisce particolari cellule nervose chiamate motoneuroni, destinate al controllo dei movimenti dei muscoli volontari, ci consentono tutti i movimenti del corpo. Nella SMA queste cellule non possiedono una quantità sufficiente della proteina SMN (cioè fattore di sopravvivenza dei motoneuroni) per cui degenerano e muoiono, portando ad una spiccata debolezza muscolare e atrofia. Le tre principali forme di SMA sono comunemente chiamate tipo 1, tipo 2 e tipo 3. Nella SMA tipo 1, la forma più grave, l’età di esordio della malattia è solitamente entro i primi 6 mesi di vita del bambino. I bambini affetti da tale forma non sono capaci di mantenere la posizione seduta senza sostegno. Sono colpiti tutti i muscoli volontari, deglutizione, respirazione e movimento. Benché rientri tra le malattie rare, è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini, rappresenta la seconda causa di morte dopo la fibrosi cistica.Noemi è alimentata tramite Peg; esegue giornalmente la macchina della tosse poiché la debolezza muscolare non consente una tosse efficace. Viene aspirata ogni 15 minuti dalle secrezioni ed esegue la niv (ventilazione meccanica) h24. I Bimbi con sma1 possiedono un’ intelligenza superiore alla media. .Noemi riesce a parlare e comunicare chiedendoci ogni giorno di fare meglio contro la sua patologia».

Andrea Sciarretta, papà di Noemi

 

Nonostante dobbiate affrontare ogni giorno una grave disabilità, la vostra storia è una testimonianza tangibile di speranza, luce e vita. La fede è la vostra forza? Perché?

«Noemi ogni giorno testimonia la grandezza della Vita. Ce ne ricorda quotidianamente l’importanza. La vita, la salute, non sono scontati! Molto spesso ce ne dimentichiamo. La Salute è un dono,  già di per se Ricchezza. Questo ci ha trasmesso Noemi, la ricchezza di non essere indifferenti. Di non girare le spalle di fronte alle difficoltà ma di affrontarle. Questo suo messaggio è universale, un insegnamento per tutti da applicare costantemente.Vedere gli occhi dei bimbi come mia figlia ti cambia la vita. Loro che avrebbero tutto il diritto di  lamentarsi,  sorridono, mentre  chi possiede  molto è depresso. La verità è che ti rendono consapevole che molto spesso sei tu il disabile. Nella sofferenza è presente Gesu’. Con il suo aiuto cerchiamo di difendere Noemi e i bimbi come lei chiedendo Rispetto per la vita e libertà di Vita».

Siete molto attivi nel sociale, grazie alla Onlus Progetto Noemi ma non solo: da marzo all’ospedale civile di Pescara, è stato aperto il reparto di terapia sub intensiva pediatrica. Cosa si prova ad aiutare gli altri?

«La nostra Onlus ha l’obiettivo di sensibilizzare le ASL, gli operatori sanitari sulla conoscenza della SMA; sostenere la ricerca scientifica;  aiutare economicamente le famiglie che vivono questa o tante altre patologie, nella speranza di migliorarne, per quanto possibile, la qualità di vita. Aver dotato la Regione Abruzzo del Primo Centro Di Riferimento di terapia sub intensiva pediatrica è un traguardo emozionante, Importante, reso possibile grazie a tutti i sostenitori, al dialogo con ASL e Regione. È l’inizio di una grande sfida che ci vede costantemente impegnati affinchè si possa raggiungere un’ elevata ed appropriata qualità assistenziale. Il Progetto è stato presentato  quattro anni fa con buoni propositi, oggi è realtà tangibile. Nella disabilità occorre essere concreti. Ognuno di noi deve cercare di aiutare gli altri. La Cultura di curare il proprio orto pone già  di per se limiti, mentre la condivisione non ha confini. Fare solidarietà è vitale  per l’anima che, in cambio, riceve il  massimo della soddisfazione. Soprattutto, l’essere concreto, ti rende Uomo. Noi ci proviamo grazie agli ‘amici del Progetto Noemi ‘ ma c’è sempre più bisogno. Per questo è importante parlarne e sostenerci».

 

Sma per voi significa Senza Mai Arrendersi: com’è nato questo motto?

«Il motto nasce dalle difficoltà. Essere affetto da malattia rara molte volte rende invisibile. È una vera e propria lotta . Per questo è nato ‘ Senza Mai Arrendersi’. Non ci arrendiamo di fronte alle mancanze  di attenzione, di assistenza , di tutele, di cure. Non arrendiamo di fronte all’indifferenza, alle  barriere mentali ed  architettoniche. Combattiamo perché siamo fiduciosi  che esistono persone in grado di ‘invertire la rotta’, con unione trasparenza ed onestà».

Quali sono i prossimi obiettivi?

«Per il periodo Natalizio abbiamo promosso I doni Solidali per sostenere i nostri Obiettivi su cui lavoreremo. L’Ospedale Bambino Gesu’ di Roma si è reso disponibile a formare l’equipe medica della terapia sub intensiva di Pescara . Lavoreremo con sinergia sulla qualità e competenza assistenziale. Come Onlus abbiamo lavorato affinchè si potesse intervenire , attraverso bando pubblico  Regionale,  a stanziare contributi economici  a favore del Caregiver familiare cioè il familiare che si prende cura del proprio caro disabile gravissimo pediatrico. Chiederemo il rifinanziamento degli interventi come avvenuto in questi quattro  anni  rispondendo a numerosi casi. Abbiamo in programma di intervenire sulle barriere architettoniche partendo dal nostro paese Guardiagrele, cercando di coinvolgere anche altre città. Ci sarà molto da fare. Tutto questo sarà reso possibile grazie ai  nostri Sostenitori. Per questo vi invito a conoscere la Onlus sul sito progettonoemi.com e la pagina facebook Progetto Noemi. L’Invito è rivolto alle famiglie, a chi vuol far parte attivamente alla Onlus Progetto Noemi, organizzando eventi di sensibilizzazione donando il proprio tempo. È possibile sostenerci diventando soci o con una piccola donazione».

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