Con 300 certificazioni rilasciate dalla sua apertura, il 2 settembre scorso, lo Sportello per le malattie rare aperto presso l’Unità operativa di Pediatria medica dell’Ospedale Civile di Pescara

Con oltre 300 certificazioni rilasciate a sette mesi dalla sua apertura, lo Sportello per i pazienti con malattia rara, l’unico attivo in Abruzzo presso l’Unità operativa complessa di Pediatria medica dell’Ospedale Civile di Pescara dal lunedì al venerdì, ha già visto quadruplicare il numero di queste patologie che vengono definite rare quando colpiscono un soggetto ogni 2 mila: «Considerando – spiega il professor Giuliano Lombardi, direttore di Pediatria medica e responsabile Malattie rare della Asl – che da esse abbiamo escluso 400 casi di celiachia, male più frequente, e che la media regionale è di 400 certificazioni, possiamo comprendere l’enorme quantitativo raccolto nella nostra Asl».

Questo nuovo servizio, ancora agli albori, rappresenta una nuova frontiera per lo studio di queste patologie: «Con questo progetto – sottolinea Claudio D’Amario, direttore generale della Asl di Pescara – in futuro avremo una reale dimensione del problema di queste malattie, che spesso si faticano a diagnosticare e trattare sotto il profilo terapeutico».

Sarà quindi una task-force multidisciplinare a trattare patologie di oncoematologia pediatrica, chirurgia pediatrica, neurochirurgia, neuropsichiatria infantile, pediatria d’urgenza, gastroenterologia pediatrica, malattie emorragiche e trombotiche congenite, neonatologia, anestesia e rianimazione pediatrica, chirurgia toracica e reumatologia: «Tutto ciò – spiega il professor Pierluigi Lelli Chiesa, direttore del Dipartimento Materno-infantile della Asl – farà conoscere agli utenti la nostra capacità operativa, prima sommersa, evitando loro trasferte superflue».

E mentre Nicoletta Verì, presidente della Commissione Sanità della Regione Abruzzo, ha annunciato l’arrivo di una nuova legge sulle patologie rare, lo sportello si è anche dotato di un portale, http://malattierare.udanet.it, in convenzione con l’Università telematica Leonardo Da Vinci:«Il link – conclude Lombardi – metterà in relazione pazienti, presidi ospedalieri e medici di base, pubblicando dossier statistici ed informazioni».