è «È una legge attesa da tantissimo tempo, che rompe l’isolamento delle famiglie e il dramma di non sapere quale futuro avranno i figli, permette che mentre i genitori sono in vita si possa definire il progetto di autonomia ove possibile o comunque di progettare la vita in un ambiente quanto più simile a quello di una comunità familiare… Oserei dire che con questa legge si realizza il diritto, per genitori con figli di disabili gravi, di poter morire senza angoscia». Con queste parole, Mario Marazziti, presidente della Commissione Affari Sociali, ha commentato l’approvazione della legge per l’Assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, ormai nota a tutti come legge sul “dopo di noi”, passata il 4 febbraio alla Camera dei deputati con 374 voti a favore e 75 contrari. Si attende l’esame del Senato. Un notevole e indubbio passo in avanti, perché mancava un’iniziativa specifica a tutela delle persone con disabilità non autosufficienti dopo la morte dei genitori. In Italia le persone colpite da disabilità grave e non autosufficienti sono 2 milioni e 600 mila, il 4,8 % della popolazione italiana.

La legge, in sostanza, prevede la costituzione di un fondo (150 milioni di euro in tre anni, con i primi 90 milioni già sul 2016) con risorse pubbliche e private e una serie di agevolazioni fiscali per chi fornisce risorse finalizzate alla tutela e all’assistenza dei disabili gravi. Il testo di legge unificato è composto da dieci articoli e ha l’obiettivo di evitare la “sanitarizzazione” dei casi più gravi nel momento in cui vengono a mancare i parenti, consentendo loro di continuare a vivere nelle proprie case o in case-famiglia.

• L’articolo 1 stabilisce che la legge è destinata alle persone «con disabilità grave non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare».
• L’articolo 2 disciplina i livelli essenziali delle prestazioni nel campo sociale da garantire su tutto il territorio nazionale.
• L’articolo 3 istituisce un fondo per l’assistenza alle persone con disabilità gravi prive del sostegno familiare, al quale sarà possibile accedere con alcuni requisiti. I criteri saranno individuati da un decreto del ministero del Lavoro che dovrà essere emanato entro 6 mesi dall’entrata in vigore della legge.
• L’articolo 4 afferma che le risorse del fondo, con la partecipazione di regioni, enti locali, organismi del terzo settore o privati, serviranno a realizzare «programmi e interventi innovativi di residenzialità», alla creazione di “case famiglia” per disabili e a sviluppare programmi per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile ai disabili senza assistenza.
• L’articolo 5 e L’articolo 6 stabiliscono che nella dichiarazione dei redditi sarà possibile detrarre le spese sostenute per le polizze assicurative stipulate per la tutela dei disabili, con l’incremento da 530 a 750 euro della detraibilità dei premi per assicurazioni versati per rischi di morte. Si prevede inoltre che i trasferimenti di beni e di diritti a causa di morte (per donazione, trust o a titolo gratuito) siano esenti dall’imposta di successione e donazione purché abbiano come finalità esclusiva la cura e l’assistenza della persona disabile. I trust sono una forma di protezione legale che prevede la destinazione di alcuni beni da parte di qualcuno (il disponente) a vantaggio di un altro soggetto di sua fiducia, che dovrà amministrare questi beni a vantaggio di un beneficiario attenendosi alle indicazioni e al programma che il disponente stabilisce nell’atto istitutivo.
• Gli articoli 7 e 8 prevedono infine campagne informative del governo e una relazione annuale sullo stato di attuazione delle disposizioni in materia di assistenza ai disabili gravi privi di sostegno familiare.
• Gli articoli 9 e 10 si occupano della copertura finanziaria dell’applicazione della legge: oltre al fondo previsto in legge di Stabilità saranno stanziati 56,9 milioni di euro nel 2016 e 66,8 milioni di euro dal 2017.

La legge non è stata firmata dal M5S ed è stata fortemente criticata da alcuni gruppi e associazioni di disabili, perché, sostengono, con l’introduzione del trust lo Stato sostanzialmente “scarica” il problema sui privati e allarga la forbice tra famiglie ricche e famiglie povere. Il “trust” è un accordo/contratto basato sulle finanze, attraverso cui le famiglie lasciano i loro patrimoni a fondazioni, istituti e privati che gestiranno le vite dei loro figli, decidendo loro al posto delle persone disabili sulle vite delle stesse. Quanti criticano la legge, così come è formulata, temono che il trust penalizzi le famiglie con scarsa disponibilità economica per alimentare il fondo. Le parti contrarie pensano che con la legge – così come è formulata – lo Stato non prenda pienamente in carico il problema del “dopo di noi”, delegando al privato e lasciando in sostanza a carico delle famiglie gran parte degli òneri. Si propone, a tutela delle famiglie svantaggiate economicamente, l’equiparazione della pensione di reversibilità al trust: le pensioni di reversibilità dei genitori dovrebbero automaticamente essere impiegate come fondo per i figli dei disabili.

La legge passata alla Camera è senza dubbio un primo ed importante passo verso la tutela del diritto all’autonomia e alla vita indipendente delle persone con disabilità – secondo quanto previsto dalla nostra Costituzione e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità – e verso quella serenità che tanti genitori aspettano da tempo. È un punto di partenza importante e fornisce un primo impianto per la realizzazione di percorsi di vita autonoma ed indipendente nella massima misura possibile. La questione del trust non è, tuttavia, trascurabile. Ben venga l’approvazione alla Camera della legge, quindi, ma si continui a lavorare bene al fine di una piena ed equa tutela della qualità di vita di tutti.