È l’appello rivolto da Comunità di Sant’Egidio e Associazione italiana malattia di Alzheimer alla politica nella giornata mondiale dedicata alla malattia

Oggi si celebra la Giornata mondiale dell’Alzheimer e si calcola che, nel mondo, ci siano circa 55 milioni di persone affette da demenze nel 60% dei casi diagnosticate come Alzheimer. In Italia sono più di un milione, di cui 600 mila affette da questa patologia.

La giornata odierna è dunque un’occasione per affrontare il tema: «Ricerche e proposte di soluzioni assistenziali, servizi di sollievo – sottolinea la Comunità di Sant’Egidio -, sono sempre più necessarie per i malati e le loro famiglie. Oggi le soluzioni offerte dai servizi socio-sanitari comportano troppo spesso l’isolamento dei malati, perché li allontanano dalla vita di tutti, in luoghi predisposti solo per loro, che siano istituti, case di riposo, villaggi. In ogni caso ghetti, anche se in alcuni casi “dorati”. Negli ultimi anni si sono anche ridotti quei presidi pubblici, già insufficienti, come i centri diurni che avevano consentito alle famiglie di tenere a casa i propri congiunti, nonostante la scarsa assistenza domiciliare. La priorità assoluta deve essere l’aiuto a domicilio, sostenendo anche i familiari con servizi adeguati che evitino il trauma della separazione».

Per questo oggi, a Roma, gli operatori del noto movimento internazionale saranno presente nelle strade e nelle piazze, allestendo alcuni punti informativi e promozionali per parlare con gli anziani e i loro familiari, illustrando proposte, ascoltando problemi e condividendoli. Ad ogni anziano verrà offerto un gadget come segno di amicizia e sostegno: «Le politiche del nostro Paese – conclude la Comunità di Sant’Egidio – devono farsi carico di questo problema, perché una parte rilevante dei suoi cittadini non sia più costretta a vivere nel disagio e nella paura del futuro. Siamo infatti convinti che una società che si prende cura dei più deboli è una società più forte e più umana per tutti».

Ma, in vista delle elezioni politiche di domenica 25 settembre, l’Associazione italiana malattia di Alzheimer (Aima) denuncia la mancanza di attenzione alla malattia nei programmi dei partiti: «Leggendo con attenzione i programmi delle forze politiche candidate a guidare il Paese nel prossimo quinquennio – denuncia Patrizia Spadin, presidente dell’Aima, scrivendo una lettera aperta ai responsabili della sanità delle forze politiche -, non siamo riusciti a trovare una sola riga di impegno a cambiare un sistema di presa in carico delle persone con demenza».

L’associazione ha poi ricordato come, con oltre un milioni di persone affette da demenza nella popolazione over 65 (dati 2019) e più di 600 mila malati di Alzheimer (equivalenti a circa il 20% della popolazione ultrasessantenne), si tratti di una disattenzione grave: «Secondo i dati dell’Istituto superiore di sanità – spiega la Spadin –, ci sono circa 3 milioni di persone coinvolte direttamente o indirettamente nella loro assistenza. Se non si tratta di una mancanza, è quantomeno un errore politico, dato che si tratta di cittadini (ed elettori), spesso donne caregiver in età lavorativa costrette a moltiplicare sforzi immani di conciliazione vita-lavoro, che sostengono (anche) l’80% dei 15 miliardi di euro di costi della malattia. Un dato quanto mai anomalo per un sistema socio-sanitario che si pretende universalistico!».

Inoltre, nella missiva, viene ricordato come l’ultimo Piano nazionale demenze del 2014 on sia mai stato aggiornato: «Spesso – accusa la presidente dell’Aima – si è indugiato in pianificazioni astratte e scollegate dalla realtà delle cose, che è fatta di servizi non standardizzati sul territorio, di frammentazione del percorso del paziente, di impreparazione a nuove possibili evoluzioni sul fronte del trattamento».

Ciononostante, l’Associazione italiana malattia di Alzheimer ricorda di essere pronta al confronto e alle proposte già a dall’indomani delle elezioni, lunedì 26 settembre: «L’associazione e la Società italiana di neurologia (Sin) – precisa Patrizia Spadin – hanno già presentato i 7 Buoni motivi e le 7 Buone proposte per non dimenticare l’Alzheimer e chiedere un piano di investimenti per l’Alzheimer che consenta di “rammendare” le lacune stratificatesi nel tempo, una riforma della sanità territoriale che preveda Case e Ospedali di Comunità, protocolli e linee guida ad hoc per la gestione domiciliare dei pazienti e sostegno e informazione per i caregiver familiari. Non c’è bisogno di rivoluzioni. C’è bisogno di fare le cose per bene».